Une naissance si différente

La question de la survie s’est posée pour nous à cette période. Bébé avait toutes les chances de vivre normalement mais à conditions de passer ce cap de maturité (il n’avait encore que trois semaines). Les hauts et les bas sont fréquents chez ces très grands prématurés. Tous les jours, je sentais que son corps frôlait régulièrement la frontière. Incapable de prononcer le mot tant il me semblait impossible, je ne pouvais raisonnablement pas me voiler la face : c’était bien le sens du combat que lui menait. Car les bébés se battent. Aujourd’hui du moins je le crois.

Au moment dont je parle, je n’arrivais pas à le concevoir mais je percevais qu’il y avait quelque chose. Cette chose que les puéricultrices ont dû m’indiquer par leurs gestes et leurs paroles.

Je me sentais si démunie. Je pensais que ma présence régulière était importante (on m’y encouragea régulièrement d’ailleurs) Mais ensuite que faire ??? Je compris à force d’observation et d’écoute. Douceur des gestes, mots à prononcer en toute confiance comme à n’importe quel nouveau né (Ce qui était pour moi loin d’être évident). Il me fallut faire vraiment connaissance avec lui : sans le sentir contre moi, ni en le nourrissant ou le baignant. Non, c’était beaucoup plus subtil. Je devais épier ses postures, sa manière de respirer, ou encore d’entrouvrir les yeux, son sommeil calme ou agité. Bien sûr, sa main ne restait pas encore accrochée à mon doigt, mais il me plaisait de croire que malgré les lavages asseptisants, le repos de ma main sur son buste ou sur ses jambes pliées lui laissait une emprunte qui pourrait durer quelques heures. Ma manière de laisser ma trace sur sa peau.

Il fallut des visites plus fréquentes (plusieurs fois par jour) et un traitement renforcé en caféine pour l’aider à s’accrocher à notre monde. Cela dura deux semaines ou trois, un mois peut-être. Le temps était réellement suspendu jusqu’au jour où le poids de un kilo fut dépassé. Une première victoire semblait acquise. On commença à me venter les quelques qualités du bébé : il avait un contact facile et cherchait la communication. Etant donné son sommeil quasi-constant et le manque d’expression  de son visage, je ne conçus pas du tout cette idée. C’est pourtant aujourd’hui encore la principale marque de son caractère : il cherche le contact, détecte la moindre présence, joue aisément avec les visiteurs.

Je m’aperçus les jours suivants que l’état de faiblesse de mon enfant persistait. De nombreuses alarmes se déclenchaient. Il était aussi sujet à des ralentissements cardiaques qui entrainaient eux même des états de « dé-saturation ». Les infirmières prenaient très à cœur cette surveillance, étant souvent obligée d’abandonner le soin d’un autre enfant pour venir surveiller Maxime, régler les machines pour l’aider à « remonter ». Je ne pouvais pas agir, je ne savais pas et cela n’était pas de mon ressort. Je subissais comme lui ces moments d’incertitudes, les yeux rivés sur les chiffres de l’écran d’affichage des mesures, entendant l’infirmière dire à Maxime « Allez remonte ! » On ne peut pas rester insensible à des moments aussi forts.

Ce terme de remonter signifie de prime abord que le rythme cardiaque augmente de nouveau ainsi que le taux d’oxygène dans le sang. Pour nous parents, cela signifiait aussi : « reste avec nous, reviens de ces profondeurs qui ne sont pas faites pour un si petit bébé, reste dans notre monde puisque la nature t’a donné, jusqu’ici, la force d’y vivre. »

A l’écriture de ces mots aujourd’hui, je fais le parallèle avec le film du « grand bleu » (Pour lequel, à l’époque de sa sortie, j’avais voué une véritable passion). Cette remontée tant attendue du plongeur en apnée, ne s’apparente-t-elle pas à cette régularisation, tant souhaitée, des fonctions vitales du petit ? Vers quel monde s’éloignent ces êtres si fragiles ? Un simple sommeil ? A la recherche d’un univers plus serein, loin des machines à respirer ? Vers un cocon douillet où le cœur maternel résonne encore ? Se passe-t-il quelque chose de pensé dans ce petit cerveau ? Bien que le stade de maturation du petit laisse présager plutôt des réactions réflexes, ma position de parent me faisait voir la situation en terme de relation entre humain et donc l’enjeu de ce passage à vide était un face à face auquel on ne pouvait pas lâcher prise.

Plus les jours passaient, plus les alarmes devenaient infernales. Je ne faisais pas la distinction au début entre l’alarme vitale ou celle qui signalait un problème matériel (par exemple, la fin de la perfusion ou encore l’incubateur trop froid ou trop chaud). Ces alarmes provoquaient en moi un accès d’anxiété jusqu’au moment où j’en trouvais la vraie raison. Qu’une sonnerie retentisse, elle se faisait stridente. Certains soirs mes oreilles sifflaient.

Je conclus au bout de quelques jours que Maxime se sentait mal car lui aussi avaient mal vécu ce changement. Je n’avais pas pu lui formuler verbalement ce déménagement et je l’avais moi-même mal accepté. Je pris donc sur moi de passer outre : il fallait coût que coût se battre. Je tentais de lui expliquer qu’on tenait à lui, qu’il devait se montrer courageux, qu’il devait se battre pour passer ce cap difficile. Je profitais des moments calmes dans le box à la pause repas pour rester en tête à tête avec lui, pour lui parler de la famille (celle qui n’était pas là !) et lui fredonner quelques airs que j’essayais de transmettre du plus profond de moi.

La découverte de cet autre service se fit un jour où j’étais accompagnée d’une de mes filles, qui elle-même sortait d’une courte hospitalisation. Quelle ne fut pas notre déception d’apprendre que dans ce service, les enfants de moins de 15 ans n’étaient pas autorisés à entrer. Mon cœur était à deux doigts de chavirer à l’écoute de cette nouvelle contrainte. Une tempête force 6 venait de se déclencher dans mon cœur de mère partagée. Comment pouvait-on refuser la visite de ma fille alors que dans le service précédant (dans lequel les enfants étaient encore plus fragiles), elle y avait été autorisée. C’était pour la simple raison que désormais Maxime n’avait plus droit au cocon personnel, il devait partager sa chambre avec 4 autres voisins de « lits ». Ce nouvel esprit de chambrée me fit froid dans le dos. C’est à reculons que je découvris les nouveaux locaux tandis que je laissai ma « grande » seule, extrêmement dépitée dans le couloir des visiteurs.

C’est justement près de la fenêtre que la couveuse de Maxime était placée. Je pus soulever la couverture qui recouvrait sa « cabane » pour le montrer à sa sœur. Mais d’un reflet (paroi en plexiglace) à l’autre (vitre du couloir), elle ne distingua pas grand-chose. Je m’installai dans un espace restreint sur un siège inconfortable au plus près de l’incubateur pour reprendre le lien avec mon petit, les mains sur son corps frêle et chaud. On me dit qu’il était très fatigué. Je constatai qu’il était plus agité qu’à l’ordinaire et que des sonneries d’alarmes sonnaient régulièrement. « Il désature », m’expliqua une puéricultrice. Ce terme barbare à mes oreilles était en lien avec la captation du taux d’oxygène sanguin. Si la saturation en oxygène baissait un peu, un premier signal (que je qualifierais d’avertissement) se déclenchait, si le niveau baissait encore une alarme plus stridente était émise. C’est en ce jour de stress par rapport à ce nouveau « logement » que je compris que rien n’était gagné, qu’un long et incertain combat s’annonçait. Je fus d’autant plus touchée par cette situation que pour les autres enfants présents dans ce box (deux jumelles et deux jumeaux, plus âgés de quelques semaines), les signaux ne semblaient jamais se déclencher. Je fus troublée par le bien être de leurs mamans qui discutaient paisiblement et pouvaient porter un enfant dans leur bras. Leur taille aussi me parût bien plus grande que celle de Maxime. Il s’agissait pourtant de prématurés eux aussi. Un mois d’écart, cela semblait énorme. Je compris l’extrême fragilité de notre enfant et l’on me pria de toute manière de ne pas trop le fatiguer. Je le quittais pour une longue nuit de sommeil.

De retour à la maison, je fus sans force. Comment lutter dans ces nouvelles conditions, quelle issue aurait ce combat. Je ne comprenais pas pourquoi ce changement de service avait été décidé si rapidement, sans me consulter, m’expliquer et pourquoi un tel décalage existait entre ces enfants. Je me sentais lésée, abandonnée du corps médical, laissée seule face à mon problème. J’avais la sensation qu’on venait réellement de couper le cordon ombilical qui nous tenait encore proche physiquement. Cette intimité qui existait en réanimation me permettait de concevoir cette suite de couche précoce comme une fin de grossesse accompagnée de l’extérieur. Dans cette nouvelle chambre, je me sentais comme dans un hall de gare. Loin de mon bout de chou, entourée par trop d’espace et de lumière, lieu blanc impersonnel, trop de passage, trop de bruit (paroles, manipulations liées aux soins, alarmes fréquentes). Il nous faudrait apprendre à partager ce nouvel environnement matériel et humain.

Maxime est resté 15 jours au service de réanimation pédiatrique puis deux mois et demi au service des soins intensifs de néonatologie. Je n’ai pas tenu de journal pour garder trace de chaque journée ou des événements importants. Les mots étaient trop difficiles.(cf dans Un si petit bébé,  « le troisième jour ») Concentrer mes forces et mes pensées pour transmettre le plus d’énergie à mon enfant était pour moi le meilleur moyen de l’accompagner. Je n’avais pas les mots pour écrire, peu pour parler ni avec la bouche, ni avec les mains (caresses non recommandées au début car trop stimulantes pour un si petit bébé), ni avec les yeux (ses yeux étaient le plus souvent fermés et sa vision de toute façon très réduite). Je me contentais donc pendant deux longs mois (en plus des rares soins de toilettes ou de change que l’on m’autorisait à faire parfois) de le contenir (une main sur la tête, l’autre sur le corps) et de chantonner après avoir donné de brèves nouvelles de la famille. Le temps passant, les mots se libérèrent et je pus lui expliquer dans mes premiers encouragements la nécessité de respirer régulièrement et plus profondément, car c’était son problème principal.

Les premiers temps en réanimation se passèrent globalement bien.

Les médecins et les puéricultrices m’informaient de manière assez détaillée sur l’état de santé de mon enfant. J’appris que le poids était pris tous les deux jours, on pouvait espérer une prise de 10 à 30g par jour, 20 grammes étant la moyenne. On m’avertit tout de suite que ce paramètre était très variable et qu’il ne fallait pas s’affoler si par période le poids augmentait moins vite.

… Vingt grammes la masse maximum pour une lettre courante, que cela était léger, presque imperceptible pour nos grosses mains ! Je commençais à prendre réellement la mesure des efforts à fournir. Ici on voyait tout, on mesurait tout. Les mesures mathématiques de la réanimation sont à la mesure de l’amour que fournit la femme enceinte à son bébé au dernier trimestre : les critères d’évolution de sont pas les mêmes.

La taille était prise moins régulièrement. On considérait d’ailleurs autant le périmètre crânien que la stature.

On suivait de près les rythmes vitaux : cœur, respiration, taux d’oxygène sanguin. Comme je l’ai décris plus haut (cf « le troisième jour ») l’écran de contrôle affichait en permanence les fréquences. Je m’interrogeais les premiers jours sur l’irrégularité de ces courbes puis je compris que les chiffres indiquaient mieux les variantes. Les infirmières m’expliquèrent les seuils qui déclenchaient les alarmes. Du temps de la réanimation ce sujet là ne m’interpela pas car je n’entendis que très peu d’alarmes : soit qu’elles aient été coupées en notre présence pour ne pas nous affoler, soit que leur fréquence était faible car Maxime se portait plutôt bien pour son petit poids et comparé à d’autres jeunes enfants immatures.

On m’indiqua aussi qu’un certain nombre d’examens se faisaient : échographie du cerveau, électro-encéphalogramme, observation de la tonicité et des réactions face aux stimulations environnantes. Je dois dire que ce chapitre m’interpela plus qu’un autre en tant qu’ex étudiante scientifique et aujourd’hui éducatrice. Mais ceci restait flou car, sur mon propre enfant, je n’arrivais pas à discerner des réactions que les professionnels expérimentés détectaient simplement.

Je garde un souvenir assez agréable de ce service où je me suis sentie entourée, respectée dans ma détresse et pareillement pour mon enfant. Je commençais à peine à m’habituer à quelques personnes, au fonctionnement des visites, des soins, à la toilette tous les 48 heures si l’enfant se portait bien… C’est lors d’un appel de mon domicile pour prendre des nouvelles que l’on m’apprit que Maxime avait changé de service. Je devais désormais m’adresser aux soins intensifs de la néonatologie.

Puis vint le jour où je dus quitter la chambre “inhospitalière” de la maternité. Quelle joie de retrouver enfin mon lit, ma maison, mon jardin! Circuler librement, retrouver mes espaces, mes affaires familières… Mes filles aînées étant partie en vacances, je me savais confrontée à la solitude.

En même temps une inconnue s’ouvrait à moi : comment allaient s’organiser mes journées sans lui et les moments avec lui. Je profitais de ma proximité pour aller voir Maxime le matin puis programmer avec l’infirmière l’horaire de la toilette à laquelle je pouvais participer maintenant. Mes parents venus me chercher pour l’occasion ne manquèrent pas d’enregistrer une petite vidéo de cet événement, qui avait lieu tous les deux jours. C’est le seul document qu’il me reste aujourd’hui de cette période tant nous n’avions pas le coeur à prendre des photos.

Cette vidéo, j’ai eu beaucoup de mal à la regarder les premiers mois. Nous la montrions à quelques proches désireux de savoir comment cela se passait. C’était une vraie douleur pour moi de montrer ce si petit bébé et tout ce dont il dépendait.

Aujourd’hui, dix mois plus tard, je regarde ce document avec tendresse : je me rends compte que finalement je n’étais pas si coincée que ça pour le prendre et lui parler ( même si les mots passaient difficilement la gorge). J’avais ainsi oublié que je l’avais tenu quelques secondes bien enveloppé dans mes bras, le temps de changer les draps et de le peser.

J’ouvre ici une parenthèse sur la toilette : ne vous méprenez pas. Il ne s’agissait pas de donner le bain et de changer bébé sur une table à langer. Tout se passe dans l’incubateur. Bébé étant très jeune, il n’a droit qu’à l’eau douce (distribuée en flacon).

Le maintien de sa température étant très important tout objet utile est placé auparavant dans l’incubateur pour le mettre à température (ex : le flacon d’eau, les serviettes et les langes, les compresses). Le rôle du parent est avant tout de sécuriser le bébé, car tout contact nécessaire aux soins sera perturbateur, par essence, d’autant plus qu’on tire souvent bébé du sommeil. Le parent, par le son de sa voix (N’oubliez pas qu’à 5 mois il distinguait déjà ses parents au travers du ventre de maman), et par ses gestes de « contenance » rassure le bébé. L’infirmière effectue les soins nécessaires avant et après la toilette. Nous pouvions enlever et remettre la couche, appliquer l’eau, tamponner pour le séchage et surtout garder le contact avec une main sur la tête ou en entourant les jambes pliées. Une fois le « nid » refait de linge propre, bébé est très fatigué et malgré les précautions prises, il s’est refroidit. Dès que les capteurs sont rebranchés, on peut lire la température corporelle et adapter le chauffage de l’incubateur.

Il me semblait, à chaque fois, que j’étais aussi fatiguée que bébé. J’attendais qu’il retrouve le sommeil et lui chantais une berceuse au travers de la vitre puis je m’éclipsais. Ce soir bébé, tu attendras mon retour dans deux jours, maman a encore besoin de repos, papa la ramènera en voiture le jour de la toilette. En attendant, nous prendrions des nouvelles par téléphone. Nous pouvions appeler 24h sur 24.

C’est en traversant les couloirs de l’hôpital que le malaise commença à s’installer doucement. Nous croisâmes des couples avec bébé dans le landau ou dans la poussette, un papa s’activait avec une coque vide et un sac à langer plein à craquer… Pour moi, rien de tout cela. Bébé resterait encore quelques temps à l’hôpital. Certains y verrait le bénéfice des nuits calmes, sans pleurs, pour moi ce fût très vite un vide, un manque et même une question : avais-je vraiment été enceinte ? Qu’était devenu ce bébé qui risquait de ne pas vivre ? J’avais parfois du mal encore à réaliser que ce bébé, là-bas, était le mien

Pourtant il venait de moi et nous parlions de lui.

Pourquoi ce besoin de la proximité soudaine de mes parents moi depuis si longtemps indépendante ? Aurai-je inversé les rôles ? Le bébé, c’était moi et j’avais besoin de soins. Oui, j’avais besoin de réconfort, de reconnaissance aussi. Je n’attendais pas qu’on parlât de la naissance d’un « beau bébé » comme on dit si souvent, mais d’un bébé tout court.

Comment entrer à son domicile les bras vides, le coeur resté au loin.

Comment envisager qu’un bébé devrait se trouver ici alors qu’aucun signe ne le montrait (nous n’avions pas encore eu le temps de préparer ni sa chambre, ni ses affaires).

Comment annoncer au voisinage que je venais de donner vie à un si petit être, alors que la plupart ne m’avait même pas vu le ventre rond…

Comment annoncer qu’il devait rester là-bas pour une durée incertaine, comment expliquer « comment il allait »…

Douleurs d’une mère meurtrie dans sa chair.

Un enfant vit là-bas et pourtant sa venue n’est pas préparée, son absence laisse planer un doute : ce fil, auquel tient sa vie si nouvelle, relie finement, invisiblement toutes ces choses.

Cette question ne m’avait pas tourmentée lorsque j’attendais au service des grossesses pathologiques. Je n’étais pas vraiment parvenue à imaginer une naissance précoce par conséquent je n’avais effectué aucun préparation de ce côté-là. Lorsque le jour de la naissance, une infirmière vint me demander si je désirais allaiter Maxime. La réponse fût pour moi évidente puisque depuis le début de cette grossesse, c’était mon projet. Elle me fit comprendre que dès le lendemain, je pourrais tirer mon lait. Bien sûr, pas moyen de faire autrement…

Le personnel médical (aide-soignante, sage-femme, puéricultrice) me félicitèrent une à une de ce choix : c’est primordial pour un prématuré d’avoir le lait de sa mère. C’est le plus adapté et c’est le seul qui amènera des anticorps. C’était aussi pour moi le seul vrai moyen, à mes yeux, de participer à l’amélioration de son état de santé. Faire don de soi pour une mère, est tout à fait naturel… Sauf que dans ce cas précis, je me suis lancée dans l’aventure sans prendre le recul nécessaire, ni avoir une conseillère à mes côtés : tout le monde courrait dans tous les sens dans ce service. Je savais que je ne devais pas trop attendre pour que la montée de lait s’effectue convenablement.

Le deuxième jour, j’attendis avec impatience le tire-lait. La responsable m’avait donné l’espoir (encore le matin même) d’avoir un nouveau modèle mais, je devais attendre qu’il se libère. Voyant la fin de journée arriver, j’insistai pour revoir la personne. Face à mon empressement, elle m’apporta le seul tire-lait disponible qui lui restait : un très ancien modèle. Elle tenta de me rassurer, mais je compris vite que le modèle n’était pas si confortable que celui qu’elle m’avait promis. Je m’installais donc du mieux que je pus d’après les indications données et j’attendis que mon corps se mît à l’oeuvre. Les quelques millilitres obtenus réjouir la « semeuse de lait ». ( c’est moi qui la surnomme ainsi)

Elle m’expliqua que les petits flacons étaient mis dans les frigo du service et que je devais demander à les récupérer lorsque je me rendrais auprès du bébé. Je trouvais étrange qu’on ne l’utilise pas tout de suite, mais je n’en demandais pas plus.

Un premier problème se posa à moi rapidement : si je prenais des antibiotiques, cela ne devait pas être bon pour le bébé : ce premier lait si précieux pourrait-il donc être utilisé ? La semeuse de lait m’avoua sans ménagement que parfois le lait était jeté s’il n’était pas bon. Ceci ne récompensait pas mes premiers efforts ! Malgré cela, je me dis que dans quelques temps, mon lait serait sûrement bon. Je commençai alors à organiser mes tranches horaires de tire-lait dans ma petite journée.

Dès l’après-midi, je ne manquais pas d’amener les premiers flacons à l’entrée du service de réanimation. Je donnai les flacons sur lesquels étaient inscrits le nom du bébé, l’heure du prélèvement sans qu’on m’indiqua quoique ce soit. Je sus ensuite par une infirmière que le lait serait analysé, ceci me semblait finalement normal. Un médecin que je vis le troisième jour fut plus rassurant sur mon lait, m’indiquant qu’effectivement ce serait très bien pour le bébé et que pour les antibiotiques, cela allait dans le même sens que son propre traitement.

La semeuse de lait (que je ne voyais plus qu’une fois par jour) me félicitait régulièrement des quantités qui augmentaient peu à peu dans les petits flacons.

Lorsque je réalisai que le bébé n’en avait pas besoin d’autant, elle me dit que le lait allait de toute manière en priorité pour notre bébé puis s’il y avait du surplus, on l’envoyait au lactarium de Marmande. Ceci ne répondait toujours pas à ma première question : est-ce que mon lait pouvait-être utilisé ?

Peu à peu mes seins commencèrent à gonfler, il fallut acheter à la hâte un soutien -gorge adapté que je n’avais évidemment pas prévu dans ma valise !

C’est par la suite que les choses se corsèrent. Un de mes seins devint particulièrement douloureux au moment du tire-lait. Je haïssais cette machine bruyante et sans vie. C’était le même sein qui m’avait fait souffrir pour ma cadette, et qui en plus des crevasses, m’avait porté à décider d’arrêter au bout d’un mois l’allaitement. Là, je n’en étais qu’au troisième jour et la montée de lait commençait. Je ne manquais pas de lait, mais ce petit était si loin… Quand pourrais-je l’allaiter en corps à corps ? Au moins trois mois d’attente… je réalisais doucement. Et puis, prendrait-il le sein ? On nous dit que les prémas ont du mal à téter au sien. J’étais déchirée à l’idée d’attendre tout ce temps.

A chaque tire-lait, les questions revenaient : prennait-on vraiment mon lait ? Comment tenir plusieurs mois avec cette machine ? Cette douleur je ne pouvais pas la supporter si elle ne profitait pas au bébé. Comment envisager un quotidien entre la maison et l’hôpital, en transportant le tire-lait, la glacière. Arriverai-je à me reposer suffisamment en faisant la route tous les jours, en faisant face aux émotions qui m’attendaient ? Ces questions et bien d’autres me torturaient l’esprit et me privèrent de sommeil toute une soirée. Je le savais maintenant, je devais aussi faire une croix sur mon allaitement : c’était au-dessus de mes forces. Je préférais retisser ce lien avec mon bébé en étant présente, pas en donnant de mon corps mais plus de « ma personne ».

J’en parlais brièvement à la sage-femme de service de nuit qui comprenait mon dilemme et tenta de m’encourager à tenir en m’indiquant les avantages dont bénéficiaient les mamans allaitantes : chambre et repas gratuit au deuxième étage ou bien accueil à la maison des parents; tire-lait au service de néonatologie. Je tentais d’imaginer de passer ma semaine auprès du bébé pour l’allaiter régulièrement et le voir puis rentrer au foyer familial le dimanche. Que ferai-je de mes journées ? Me reposer, bouquiner, marcher… C’était peut-être possible, mais un autre vide se créait pendant ce temps avec mes grandes filles, auxquelles je manquait déjà beaucoup depuis trois semaines. Ma maison aussi me manquait. J’avais envie de retourner chez moi, pas de vivre 24h/24 à proximité de l’hôpital. J’avais ce choix, d’autres ne l’ont peut-être pas eu où n’ont pas pu se le poser.

Plus la sortie approchait, plus je sentais que je devais me reconstruire loin de ce lieu de douleur. Je devais puiser de nouvelles forces pour les transmettre au bébé. Envisager l’allaitement dans des conditions si éloignées de mon projet d’origine ne me satisfaisait pas du tout.

Le lendemain matin, ma décision était prise : j’arrêterai le jour même et je ne voulais plus en discuter. La semeuse de lait était déçue, elle ne me comprit pas. La sage-femme du matin tenta de discuter à nouveau avec moi. Je crois qu’elle entendit mon point de vue. Cette naissance n’était pas du tout ce que j’avais prévu, les conditions étaient difficiles, je n’avais pas assez réfléchis avant de commencer à tirer mon lait. Cette attente d’abord que le bébé soit sûr de vivre puis la longueur de son hospitalisation, c’était trop pour moi. A regret, elle m’indiqua les problèmes que je risquait d’avoir en arrêtant en pleine montée de lait. J’en mesurais les conséquences.

J’eus donc droit au bandage des seins, à la crème anti-inflammatoire et je choisis la méthode homéopathique préconisée en signant une décharge.

J’étais soulagée d’avoir pris cette décision. Je me sentais plus légère, plus libre.

Ce jour-là, en allant voir Maxime, je pus lire « lait maternel » sur une des seringues à poussée automatique… Le médecin de réanimation me fit confirmer mon choix d’arrêter l’allaitement (on l’avait déjà mise au courant !) mais elle eut la décence de ne pas insister, je lui en étais très reconnaissante.

La nuit suivante fût mouvementée. Le bandage très serré m’empêchait de m’installer à mon aise. Une poussée de fièvre me tint toute la nuit. La sage-femme de service refit des prélèvements pour vérifier qu’une infection ne s’était pas installée. On savait que la montée de lait pouvait provoquer de la fièvre mais à ce point… Mon lit était trempé et je grelottais comme en hiver. Toutes ces choses que je ne pouvais pas crier sortaient de moi sous forme de gouttelettes. Mes délires nocturnes eurent comme un effet expiatoire.

Ma sortie prévue le lendemain fût reportée d’un jour.

Je me rendis seulement l’après-midi voir Maxime. Ce jour là, je n’osai l’approcher.

L’arrêt de la montée de lait me parut long. Lorsque je rentrai chez moi, des gouttes perlaient régulièrement. Le persil magique m’aida mieux que le reste.

Avec le recul : Je ne regrettes pas aujourd’hui d’avoir fait ce choix. Cela m’a libéré d’une contrainte ( Ca ne pouvait pas être une joie d’allaiter ainsi, seul un besoin à satisfaire). J’ai pu ainsi mieux me consacrer à l’ensemble de mes proches.

Je tiens à ajouter que je suis admirative des mères qui tiennent toute une longue hospitalisation à tirer ce lait magique et qui, souvent, au bout du chemin ne peuvent pas donner le sein.

Je ne veux pas influencer négativement le choix des unes et des autres. Je veux juste dire que ces choix nous appartiennent, qu’ils sont très particuliers. Je pense que l’accompagnement au moment de ce choix (particulièrement pour les mamans de prématurés) est quasi-nul; que l’accompagnement des mamans allaitantes est très insuffisant voir inexistant. Je tiens pas compte de ma seule expérience, plusieurs maman me l’ont dit. Même les infirmières du service de néonatologie semblaient bien en peine lorsqu’il fallait conseiller des mamans débutantes. Et je n’ai jamais entendu parler d’une personne repère ou ressource auprès de laquelle les mamans pouvaient confier leurs difficultés. Ce devrait pourtant être primordial !

Par contre on a tiré le chapeau aux dames qui récoltent le lait pour le lactarium : ce sont des puits « d’expérience » en la matière. Il est fort dommage que ce type de personne ne soit pas soutenue, que des liens supplémentaires ne soient pas créés pour les soulager. On m’a même laissé entendre que le lactarium serait menacé de fermeture. Dans quelle société vit-on ?…

La sage-femme me fit comprendre qu’aujourd’hui, je pourrai faire quelques pas dans le couloir. Quoi déjà ! Deux jours auparavant je délirais encore sur ce lit sans pouvoir me tenir même assise,maintenant je devais reprendre le cours normal des choses ! C’était peut-être ce mot « normal » qui me faisait défaut… Au prix de quelques sueurs, je parvins à attraper la barre murale du couloir et en traverser toute la longueur. Cette évolution me permit de me rendre seule au service de réanimation enfantine. Seule, pas tout à fait, je devais encore utiliser le fauteuil roulant qu’un brancardier conduisait pour l’occasion, car je n’avais pas mémorisé le chemin.

J’eus le même sentiment que la veille en me préparant dans le sas. Le coeur serré, affronter cet être miniature qui devait prolonger son achèvement dans cette boîte en plastique… Je comprenais tout le respect nécessaire à son environnement : la pénombre, le calme. Il semblait paisible tout recroquevillé dans son « cocon ».

A le regarder, j’imaginais qu’il prenait les mêmes postures dans mon ventre. Nous n’avions pas eu le temps de faire connaissance au travers de ma peau; il fallait maintenant accepter cette barrière matérielle et médicale « extra-moi ». J’appris qu’il était, comme moi, sous antibiotique car qu’on avait prélevé des germes sur sa peau à la naissance. Je ne comprenais pas pourquoi cette infection nous avait tant tenue en haleine. Je ne me sentais pas « malade ». Etait-ce vraiment la raison de cette naissance si précoce ?

Je pris le temps, ce jour-là, d’observer sur l’écran du moniteur les courbes des rythmes respiratoires et cardiaques. Je n’entendais plus le petit galop du coeur comme au monitoring, un crayon invisible traçait, retraçait sans cesse cette courbe pour le moins irrégulière. On m’avait averti que cela était normal.

Lorsque je posais mes mains dans la couveuse pour entourer mon tout petit, je le trouvais chaud et extrêmement doux mais je ne savais pas quels mots prononcer. Que lui dire : que j’étais triste qu’il soit né si vite et si petit? - Non, je ne croyais pas utile de lui communiquer ma tristesse.- Je dus lui dire des mots comme « Bonjour Maxime, je suis ta maman. Je viens te voir ce matin car je ne dors pas très loin. » Enfin quelques banalités… Au bout de vingt minutes, la fatigue me gagna, je rentrai dans ma chambre.

J’ai vécu difficilement la césarienne et ses suites.

Un mal être m’avait envahi, peut-être était-ce ma manière d’exprimer mon appréhension de la suite des événements ?

J’ai très mal supporté l’esprit embrumé qui m’en a suivi. Je transpirais plus que de raison. A rester sur allongée , le matelas étant recouvert d’une housse plastifiée, mon dos s’était couvert de boutons et cela me démangeait. Lorsque les aide-soignantes m’ont aidé à me lever, j’ai cru que je n’y arriverai jamais.

J’étais assommée de médicaments : antalgiques et antibiotiques. Non contente de ne plus avaler cet horrible poudre orange, l’équivalent en perfusion me brûlait la veine à son passage dans le bras. J’en avais averti l’infirmière mais il était difficile de changer le traitement, on ne pouvait que ralentir le goutte à goutte.

Difficile aussi de dormir plus de deux heures sans être réveillée par un contrôle (tension, température, changement de la poche des urines, traitement en perfusion…)

J’étais aussi perdu dans ce nouveau service, où je ne connaissais plus aucune tête.

J’avais l’impression qu’elles changeaient tout le temps, je n’arrivais pas à repérer le statut de chacune. Tout allait trop vite pour moi : le réveil, la toilette, les paroles, les allers et venues des personnes, les premiers pas qui me donnaient le vertige.

Cette chambre me semblait plus vaste que celle du service des grossesses pathologiques, plus abîmée. Dans la douche, des traces de sang étaient apparemment devenues indélébiles, la ventilation semblait bouchée, des odeurs rebutantes remontaient du trou d’évacuation. Je me sentais perdu en ce bout de couloir. Un numéro sur une liste.

A partir du deuxième soir, la nuit me parût toujours aussi longue. Les cris des bébés voisins, les pas fréquents dans le couloir donnant l’impression que la porte restait ouverte, ce lit, cette perfusion que je ne supportais plus et qui m’empêchait de bouger à mon aise… Au moins j’avais la certitude que quelques jours après je retrouverai mon « chez-moi »

Et puis il fallut se lever seule. On m’avait bien dit d’appeler car je risquais de tomber les premières fois. Je pris sur moi d’aller seule aux toilettes avec tout mon attirail. Ce fût rude puis cela devint une échappatoire au lit. De ce fait, j’étais donc aussi prête à faire les quelques pas qui me mèneraient vers la chaise roulante, destination le bâtiment des enfants.

Mon mari m’y accompagna. Tiens, c’était la première fois que nous nous retrouvions tous les deux hors du bâtiment depuis mon arrivée à l’hôpital. Ce bol d’air extérieur me fit du bien, mais j’étais encore fatiguée, je ne voulais pas traîner. Mon coeur se serrait à l’approche du service au fond d’un long couloir. Les fortes odeurs de désinfectants en émanaient à son approche.

Je découvris le rituel de la demande d’autorisation d’entrer à l’interphone. Longue attente du combiné décroché, puis de la réponse. Lavage méticuleux des mains dans le sas , équipement d’une blouse blanche (qu’il fallut enfiler délicatement à cause de la perfusion), charlotte, sur-chaussure. Les nouveaux parents pouvaient pénétrés dans temple médical des mini-hommes.

Nous avions la sensation de rentrer dans un labyrinthe pour accéder à la chambre de Maxime. De jolies couleurs aux murs, des décorations enfantines rendaient l’atmosphère chaleureuse et des mobiles animaliers nous rappelaient qu’ici était l’univers des enfants.

A mon arrivée dans la chambre, tout était calme et sombre. Je ne me rappelle pas exactement des premiers gestes, des premières paroles. Mon mari m’indiqua que nous devions nous relaver les mains,si nous souhaitions entrer nos mains dans l’incubateur. Lorsque je découvris notre bébé caché sous la couverture qui recouvrait l’incubateur, je compris le sentiment de joie et de fragilité mêlées qu’avait du ressentir mon mari la veille. Il était effectivement très petit mais tout entier ! (Je ris aujourd’hui d’en avoir douté jusqu’au bout). Il était plus petit que ces poupons avec lesquels avaient joué mes filles quelques années auparavant. Je n’aurais pas pu imaginer sans le voir. Je crois que je ne l’ai pas touché tout de suite.

Une puéricultrice ne tarda pas à entrer. Elle venait pour vérifier que tout allait bien et faire quelques soins. Cela lui permit de nous expliquer les rudiments. Je retins la majorité des explications mais n’y prêtais pas attention. Mes yeux ne quittaient pas mon bébé : je devais m’habituer à le voir ainsi. Ce qui m’intéressait le plus étaient ses réactions. Bougeait-il ? Ouvrait-il les yeux ? Souffrait-il lors des soins ?

Je crois que je fus surprise lorsque l’infirmière parla à Maxime en le nommant, lui expliquant qu’elle allait lui prendre sa tension, lui nettoyer le nez… Elle m’indiqua que je pouvais le « contenir » c’est à dire mettre une main sur la tête, l’autre sur les jambes recroquevillées pour lui donner une sensation de sécurité. Comme cette tête paraissait petite dans ma main – elle ne tenait même pas dans ma paume ! - comme ses jambes étaient fluettes et petites ! Sa peau était si fine que nous y voyions par transparence les vaisseaux sanguins. Nous ne voyions que partiellement son visage à cause du petit tuyau qui amenait de l’air dans son nez et de la sonde gastrique et qui était maintenue par un petit sparadrap au bord de sa bouche.

Ses poumons n’avaient pas encore la force de se soulever seuls : il fallait économiser les forces du bébé pour ces autres fonctions vitales. Il était sous perfusion au niveau de l’ombilic, des électrodes décorées de nounours étaient posées sur son petit torse mesurant rythme cardiaque, respiratoire, température. Une petite lumière rouge à son pied faisait dire à mon mari qu’il était en discothèque. Celle -ci mesurait le taux d’oxygène sanguin. Ces données, je n’y attacherais guère d’importance les premiers jours, elles devinrent ensuite mes références principales à mon arrivé et tout au long des visites… jusqu’au dernier jour.

La puéricultrice nous laissa en intimité pour continuer la prise de contact. On installa l’incubateur à ma hauteur car je ne pouvais pas rester debout.

Cette visite ne fut pas longue, la chaleur de l’incubateur m’incommodait, j’avais des vertiges. Probablement autant au sens propre que figuré. Nous retournâmes dans la chambre de la maternité, bouleversés entre le soulagement et la peine.

C’est ce que les parents sont en droit de se demander.

Une fois les épreuves des soins intensifs achevées, le retour à la maison effectué, je me suis demandé si, somme toute, mon enfant ressemblerait à n’importe quel autre enfant plus tard ou bien resterait-il marqué de ses débuts tumultueux ?

Cette question est évidemment très vaste et je ne donnerais ici qu’une humble approche personnelle dans une période où mon expérience n’a que peu de recul.

Quels seront les retentissements sur mon enfant de cette naissance très précoce ? Ces soins (peut-être traumatisants, douloureux certainement), ces stimulations nécessaires à sa survie (je pense notamment aux médicaments stimulants les fonctions cardiaques et les commandes cérébrales), sa croissance hors du ventre maternel, son environnement extrêmement médicalisé, étranger à sa famille : dans quelle mesure tous ces facteurs auront influencé et dans quel sens sa vie future ? Je parle de ceci en dehors des certitudes médicales de dysfonctionnements ou de malformations révélées, ou bien de retards de croissance possibles.

Si notre petit bout grandit, par la suite, harmonieusement (par rapport à son âge corrigé), quel sera l’impact de tout ceci dans sa relation aux parents et aux autres personnes (familles, médecins), dans le vécu de nouvel épisode de soins (à ne pas exclure), dans sa vie d’adulte ?

C’est une question me semble-t-il incontournable et essentielle à mes yeux.

Bien sûr les psychologues intéressés se sont aussi penchés sur cette question. Il y a des observations, des débuts de réponses et surtout des pratiques en constantes évolutions. J’ai moi-même été témoin d’un changement qui pourrait paraître minime mais qui, aux yeux de parents très préoccupés par l’état de leur enfant, était un vrai soulagement. Je veux parler des changements d’horaires de visites : plus de tranche horaire, ouverture 24 h sur 24.